Det er veldig viktig at jeg gjør det beste ut av det jeg kan se og gjøre!

Tekst/Bilde: Macular Society
(Artikkelen har tidligere vært publisert i Macular Society, april 2024, og er oversatt til norsk)

Det være seg poesi, illustrasjon eller maleri. John har vært opptatt av å fortsette å gjøre de tingene han elsker under pensjonisttilværelsen, til tross for å ha fått diagnosen tørr aldersrelatert makuladegenerasjon (AMD).

- Det handler om å kunne fortsette å gjøre det jeg alltid har likt, selv om jeg lever med synstap. Det er viktig for meg. Jeg tror det handler om at jeg vet at jeg etter hvert vil miste evnen til å gjøre disse tingene, så det er veldig viktig at jeg gjør det beste ut av det jeg kan se og gjøre nå.

- Jeg legger merke til ting nå som jeg aldri har sett før. Vi går tur med hunden vår hver morgen i skogen og jeg ser ting som jeg før ville ha gått forbi, faktisk. Jeg ser på ting annerledes nå enn det jeg gjorde før, fordi jeg tenker med meg selv, vel, kanskje om to eller tre år vil jeg ikke kunne se dette lenger.

Inspirere andre

John håper å kunne inspirere andre gjennom arbeidet sitt.

- Når man er en kreativ type som meg, så vil man jo gjerne at folk skal se på tegningene mine eller lese diktene mine, og sette pris på det. Det er bra når noen på Facebook forteller meg at de liker noe jeg har gjort og delt, men jeg gjør det egentlig bare for å gjøre andre glade.

- En av tingene jeg tenker når jeg setter sammen et dikt er, 'vil noen lese dette og nyte det og like det?' Men det er også tider jeg tenker, "vil de få noe ut av det?" Noen ganger tenker jeg at noen kanskje kan få inspirasjon fra noe som har underholdt dem og gledet dem.

73-åringen har skrevet om synstap i sin poesi, blant annet i dikt der han sammenligner fallende løv med dansende feer – et nikk til visuelle hallusinasjoner forårsaket av synstap, kjent som Charles Bonnet-syndrom.

- For øyeblikket er jeg litt besatt av feer. Ikke at jeg har sett noen! Og et av diktene mine handler om feene som danser i luften når det i virkeligheten er bladene som faller.

John har også vært tegneserieskaper, ved siden av jobben i Royal Navy som våpeningeniør. Gjennom sin livserfaring, og som et resultat av 20 år i Forsvaret, har han funnet en måte å benytte synstap på som et eget perspektiv.

Støtte er så viktig

- Jeg har aldri vært spesielt bekymret (for min AMD). Jeg har bare tatt det med ro. Jeg var i Marinen i mange år, og jeg så mange gutter komme tilbake fra Afghanistan med store skader og utfordringer. Jeg ser på tilstanden min som ganske liten sammenlignet med dem, den er lettere å leve med enn å miste lemmer.

Men John har dratt nytte av den støtten han har fått. Hans kone Anne deler hvordan han først opplevde synstapet.

- Det har vært viktig for John å fortelle folk at han ikke ser så godt, sier Anne. De siste årene har han vært åpen om det til kameratene sine, de vennene fra Marinen som han har rundt seg, og spurt om hjelp til å bygge et skur for eksempel. John prøvde å gjøre ting på egenhånd, men han trengte hjelp. Bare for to år siden ville han ikke ha spurt om hjelp.

Siden den gang har han også vært svært takknemlig overfor mange ulike organisasjoner for skilting og for støtte.

Ikke få panikk

- Det er så mange muligheter som jeg ikke var klar over, og teknologien har hjulpet. For nå, hvis jeg vil lytte til en bok for eksempel, kan jeg bare gå inn på nett og laste den ned til telefonen min. Det har gjort det mye enklere, sier John.

- Jeg kan fortsatt bruke datamaskinen, fordi både maskinvare og programvare er tilpasset min synsutfordring. Jeg har også fått tilpasset det jeg gjør teknikk-messig. På den måten kan jeg både tegne og male, men på datamaskinen.

- Noen ganger er det lett, men andre ganger er det både vanskelig og frustrerende. For eksempel, med tilgjengelighet på datamaskiner og nettbrett, så trenger man ganske ofte å kunne lese store mengder informasjon for å sette opp maskinen riktig.

Men det er først og fremst hjelp og støtte fra andre som John nå er en stor talsmann for.

- Jeg vil si 'Ikke få panikk!' Hjelp og støtte er tilgjengelig, og det er mange tusen mennesker med AMD og andre øyesykdommer som fører til synstap. Oppsøk støtten og ta imot den hjelpen som tilbys, gjør det beste ut av det, og ikke hold det for deg selv.

Johns poesi kan leses på nettsiden hans, hvor han også deler lidenskapen sin for fotografering og illustrering.