- Nå forstår vi hverandre bedre

Tekst og foto: May Britt Haug

- Vi har fått mer informasjon om situasjonen vi står i nå, og det å møte likesinnede har betydd mer enn vi kunne ha forestilt oss, sier ekteparet Gjermo.

Våre nære og kjære er også med på reisens små og store bølgedaler når synet svikter. Livssituasjonen endres, og hverdagen må gjerne løses på andre måter enn før. Det påvirker naturlignok deg som får synsproblemene, men også de rundt deg.

Sissel Gjermo (58) fikk tidlig aldersrelatert makula degenerasjon (AMD), noe som ikke er helt uvanlig når en har hatt kraftig nærsynthet hele livet. Synstapet kom raskt og utfordringene har vært mange.

Tidligere jobbet Sissel som rådgiver hos Inkluderings- og mangfoldsdirektoratet. Hun reiste til regionens skoler og møtte vanskeligstilte ungdommer. En svært meningsfull jobb, men dessverre har hun måttet si opp jobben på grunn av synet. Blant annet var hun avhengig av bil, og synet spilte en viktig rolle for å lese kroppsspråk og avverge uønsket adferd.

- En føler seg jo mislykket når en ikke kan gjøre jobben sin lenger, men fornuften sier jo noe annet. Fornuft og følelser henger jo ikke alltid sammen, sier Sissel.

Viktig for forståelsen

Grunnpilaren i Blindeforbundet kurstilbud er at en skal lære seg å mestre hverdagen som svaksynt/blind. Og når noen som også står en nær får delta på kurs, kan en sammen ta den nye tilværelsen ett skritt videre ved å få oversikt over hjelpeapparatet, men for mange blir det mest betydningsfulle å prate med andre i samme situasjon og dele erfaringer.

- Det var godt å få en mer forståelse av hva AMD er, hvordan det oppleves å ha synsutfordringer, og mer innblikk i synshemmedes hverdag, forteller Rune.

Han forteller at han har kjørt Sissel til øyelegen og slikt, men har gjerne ventet på cafe eller gått seg en tur. Så har Sissel gjenfortalt det øyelegen sa, men naturlig nok blir det farget av hennes opplevelse.
- Det er en fordel å vite hva det hele handler om og de utfordringene som oppstår, sier Rune.

- Ensomhetsfølelsen jeg kjente på er borte nå. Jeg har møtt folk i samme situasjon som meg selv, og mannen min Rune har fått et viktig innblikk i hvordan det oppleves å være svaksynt. Han er heller ikke den eneste pårørende, sier Sissel glad.

Opplevelse av mestring

Trønderparet deltok på introduksjonskurs ved Hurdal syn- og mestringssenter i fjor hvor en nærperson kan delta på lik linje som den med synsutfordringer. Det er den enkelte selv som avgjør hvem en anser som den nærmeste. Det kan være ektefelle, partner, barn (over myndighetsalder), en venn eller kanskje en assistent. Det å stille opp som pårørende er en frivillig rolle. Det er kun foreldre, foresatte som har omsorgsplikt for barn og unge under 18 år.

- Vi pårørende hadde egne samtalegrupper, det er ålreit, vi står jo litt på sidelinjen, det handler om å vite og lære seg litt om når en skal støtte, pushe og balansere. Balansegangen kan være krevende, sier Rune.

- Men Rune har vært god til å pushe meg, legger Sissel til.

Paret har kjent på følelsene av respekt og ydmykhet for andre som står i samme situasjon som dem selv. De har også fått nettverk gjennom kurset på Hurdal, som pleies jevnlig med gode og lange telefonsamtaler.