Fra hjelper til «hjelpeløs»

Tekst og foto: Ingvald Bergsagel

Sommeren 2019 hadde Sissel Tytlandsvik lenge kjent på at formen ikke var slik den pleide å være. En ettermiddag i juli ble det brått mye verre.

Hun satt på verandaen og leste og tenkte hun skulle bli ferdig med boka denne dagen, men det gikk bare ikke. Ordene stokket seg. Det var bråstopp. Sissel opplevde at hun plutselig ikke kunne lese.

Natten etter denne opplevelsen våknet hun og skjønte at noe var virkelig galt. Hun forsøkte å ringe etter hjelp.

– Jeg husker at jeg plukket opp telefonen, men jeg klarte ikke å bruke den.

Etter det er minnet hennes fullstendig slettet. Ektemannen Roar husker derimot at hun ba ham ringe 113. Ambulansen kom heldigvis raskt.

Fra hjelper til hjelpeløs

Denne lyse julinatten i 2019 så det mørkt ut. Det viste seg å være en kraftig hjerneblødning.

– Det var nesten ikke liv i meg. Roar fikk høre at det neppe var mer å gjøre.

Men det var heldigvis mer å gjøre. På Rikshospitalet øynet legene håp.

– Der fikk jeg boret hull i hodet og lå med dren i elleve dager, forteller hun.

Veien tilbake etter hjerneblødningen har hatt mange omveier, og den glade hjelperen og omsorgspersonen hun var før, vil hun neppe bli igjen. I alle fall ikke på samme måte. Hun kjente på en hjelpeløshet.

– Det har vært en lang prosess for å erkjenne at jeg aldri blir den samme igjen.

Tok tidlig ansvar

Sissel vokste opp i 50-tallets Stavanger som eldst i en søskenflokk på fem – fire jenter og en gutt.

Faren jobbet lange dager på gummivarefabrikken til Viking. Moren var først hjemmeværende, men tok seg etter hvert arbeid som vaskehjelp.

Eldstejenta Sissel fikk og tok tidlig ansvar og passet på de mindre barna mens hun selv fremdeles var et barn. Det falt henne naturlig. Noen ganger kjentes det til og med godt å glemme seg selv gjennom å være der for de andre.

– Det var liten tid til jevnaldrende og lek, minnes hun.

– Jeg har egentlig aldri vært barn, men så ikke noe galt i det. Når andre hadde det bra, hadde jeg det bra selv.

Naturlig å bli sykepleier

Yrkesvalget kom som en naturlig forlengelse av hjelperrollen hun hadde funnet glede og søkt tilflukt i som barn.

Hun tok sykepleierutdanning på Diakonissehjemmet i Bergen og begynte å jobbe på hjerteavdelingen ved sykehuset i Stavanger. Der merket hun raskt hvordan idealer og helsevesenets realiteter ikke alltid stemte overens.

– På Diakonissehjemmet var alle veldig opptatt av at vi skulle ta vare på hele mennesket, minnes hun.

Den slags var det ikke alltid tid til eller rom for på sykehuset. På hjerteavdelingen dreide alt seg om hjertet.

– Da jeg senere ble syk selv, fikk jeg erfare slike holdninger fra den andre siden, og er det noe jeg har savnet som pasient, så er det å bli sett som et helt menneske.

Gleden ved barn

Så lenge hun kan huske, har Sissel vært glad i barn, så da hun fikk høre at det skulle startes opp en ny sykehusavdeling for prematurfødte i Stavanger, søkte hun seg raskt dit.

– Åh, det var virkelig drømmen. En fantastisk givende jobb. Jeg jobbet nærmest døgnet rundt. Klarte ikke å si nei til vakter og oppgaver.

Hun elsket jobben, men i lengden kunne det ikke gå. En gang på begynnelsen av 1980-tallet gikk Sissel på en smell og gikk inn i en stor depresjon.

Det ble tydelig at hun måtte ta vare på seg selv om hun skulle kunne være der for andre.

Hun flyttet til Drammen og etter hvert videreutdannet hun seg til helsesøster.

– Som skolehelsesøster hadde jeg åpen dør, og innimellom kom det et barn inn uten å si så mye, erindrer hun.

– Jeg kunne ofte ane at det lå noe mer bak. At han eller hun hadde noe vanskelig på hjertet. Jeg har mange gode opplevelser av å være tålmodig i slike situasjoner. Til slutt stiger gjerne det som ligger på bunnen, opp til overflaten.

Helsesøsterjobben viste seg å leve opp til Sissels forventninger og vel så det.

Men det skulle ikke vare.

En knalltøff periode

For drøyt tjue år siden fikk jobbkarrieren til Sissel en temmelig brutal slutt.

– Antakelig har jeg hatt epilepsi lenge, men det ble ikke diagnostisert. Mor så symptomene da jeg var barn, men fikk beskjed av legen om ikke å bry seg om det.

I voksen alder ble anfallene sterkere. De kom gjerne om natten. Hun kunne våkne på gulvet uten å skjønne hvordan hun hadde havnet der.

Diagnosen fikk hun først da hun var i slutten av trettiårene og innlagt på sykehus for noe annet.

Hun forsøkte i mange år med ulike medisiner, men til slutt fant legene ut at det var nødvendig å operere. Dette innledet en knalltøff periode.

– Etter operasjonen overtok andre deler av hjernen for visse handlinger. Jeg måtte lære veldig mye på nytt.
Sissel prøvde å gå tilbake til helsesøsterjobben, men det var ikke lett, hun måtte til slutt velge mellom jobben eller livet.

– Å bli uføretrygdet var bittert. En kjempesorg.

Omsorg i ørska

Etter den dramatiske julinatten i 2019 våkner Sissel etter hvert opp på Rikshospitalet.

I halvørska, i en seng på nevrokirurgisk avdeling, får hun kjenne på en uvant følelse, nemlig gleden ved å motta hjelp.

– Tidligere har jeg nok strittet imot at andre skal vise meg omsorg. Nå var det annerledes. Det kan selvsagt ha hatt noe med min tilstand å gjøre. At jeg innså at jeg trengte hjelp og dermed var ekstra mottakelig.

Hun husker særlig to sykepleiere, begge menn, som helt utrolige. En av dem var ekstra påpasselig med at hun tok til seg næring.

– Jeg har ikke kunnet glemme den omsorgen og varmen jeg kjente fra dem. De satt hos meg og forsøkte å snakke med meg, og det de sa, var ikke bare ord.

Sissel kjenner at hun fortsatt blir rørt når hun tenker på de to. Hvor nære de var henne som mennesker.

– Mye helsepersonell viser tydelig utad hvor travle de er, men ikke disse. De var ikke opptatt av klokka, men av meg.

Hjelpemidler med begrensninger

Selv om hun overlevde, kom seg på beina og hjem igjen, fikk hjerneblødningen store konsekvenser for hennes liv og hverdag.

Hun har store balanseutfordringer. Beina er sterke og kondisen utmerket, men hun må bruke rullator til det meste og har flere stykker til ulikt bruk. Også en med piggdekk for vinterføre.

Minst like ille som balansen, er konsekvensene hjerneblødningen har fått for synet til Sissel. Hun forteller at dette ikke ble tatt tak i før broren hennes, som selv er blind, ringte Rådgivningskontor for syn i Drammen, som drives av Norges Blindeforbund Buskerud.

– Det var utrolig sterkt å endelig møte noen som forsto mine utfordringer, som kunne åpne dører og hjelpe meg å se muligheter. Det ga et håp om at det er mulig å meste hverdagene igjen, forteller hun.

Sissel har ikke lenger sidesyn, og direkte sollys begrenser henne enda mer. Hun har også blanke flekker rundt om i synsfeltet. Hjernen fyller ut tomrommene, slik at det hun retter blikket mot, oppleves som en helhet. Dette gjør derimot at mennesker kan poppe brått inn og ut av synsfeltet når hun beveger seg folksomme steder.

– Da skvetter jeg.

Etter hjerneblødningen synes Sissel det har blitt mye vanskeligere å lære seg nye ting. Samtidig trenger hun nå faktisk å lære seg mye nytt. Nylig fikk hun for eksempel opplæring i bruk av smarttelefonens muligheter for personer i hennes situasjon, men lite festet seg.

Hun blir fort sliten i hodet og kjenner seg konstant svimmel. Skadene i hjernen beskriver hun som store og som det verste for henne i dag.

Leseevnen forsvant som nevnt brått den dagen for drøyt to år siden. Hun har fått hjelpemidler for dette også, men de har sine begrensninger.

En maskin kan oversette trykket tekst til tale, men datastemmen er slitsom å høre på i lengden, og tolkningen er unøyaktig.

Smarttelefonen kan lese opp tekstmeldinger, men det knoter seg til om hun forsøker å svare på dem.

Hun hører en del lydbøker, men langt fra alt hun er interessert i, er lest inn.

– Jeg liker tekster med mening og har alltid vært en lesehest. Men det ble det altså brått slutt med.

Vil ikke være til bry

Følelsen av å være mer til bry enn til nytte i samfunnet plager henne.

I det meste av sitt liv har Sissel vært den som er der for andre – storesøsteren, sykepleieren, helsesøsteren, den frivillige.

De siste årene har hun derimot opplevd Helse-Norge og hjelpeapparat fra den motsatte siden, som pasient og mottaker.

Som pasient har Sissel reagert på den kontinuerlige strømmen av mennesker hun har måttet forholde seg til.

Stadig nye steder, nye avdelinger, nye ansatte. Om og om igjen har hun måttet forklare leger og sykepleiere om tilstand, sykdomshistorie og medisiner.

– På en avdeling er jeg kun hjerte. Et annet sted kun hjerne. Et sted kropp, et annet sted psyke.

En kjepphest for Sissel har blitt at helsepersonell må våge å spørre mer, våge å spørre om mennesket ikke bare diagnosen.

– Men forstå meg rett: Jeg er evig takknemlig for hjelpeapparatet, men jeg liker ikke å være til bry.

---

Hjerneslag og symptomer og kjennetegn på synsforstyrrelser

• Årlig rammes rundt 15 000 nordmenn av hjerneslag.
• Hjerneslag innebærer en forstyrrelse i blodtilførselen til hjernen på grunn av blodpropp eller hjerneblødning med påfølgende hjerneskade.
• Mer enn 60% av de som rammes av hjerneslag opplever en synsforstyrrelse.
• Det vanligste synsproblemet ved slag er synsfeltutfall som rammer evnen til å se til en av sidene, såkalt homonym hemianopsi. Utfallet kan også være i øvre eller nedre hjørne av synsfeltet.
• Visuell neglekt kan være en annen konsekvens. Det er ikke et fysisk sansetap som synsfeltutfallet, men en redusert/manglende oppmerksomhet på gjenstander/mennesker i den ene synsfelthalvdelen.
• Andre synsforstyrrelser etter slag er: Dobbeltsyn, lysømfintlighet, tørre/såre øyne, hallusinasjoner (ser syner) og svekket visuell hukommelse (gjenkjenner ikke ansikter, objekter, bokstaver).

Kilde: Blindeforbundet.no

De aller fleste tilfellene skyldes blodpropp, mens 10–15 prosent forårsakes av hjerneblødning der en blodåre sprekker – ofte på grunn av høyt blodtrykk – og lekker ut i hjernevev eller på hjernens overflate.

Vanlige symptomer er nummenhet på en side av kroppen, talevansker, svimmelhet og etter hvert hodepine og tap av bevissthet.

Det skjer ofte uten forvarsel, og tilstanden kan fort forverres. Det er derfor viktig å komme seg til sykehus så raskt som mulig.

(Denne artikkelen er en forkortet versjon av en artikkel som tidligere er publisert i bladet Sykepleien.)