Født med samme diagnose, i hvert sitt tiår

Tekst: Sidsel Røberg Gulbrandsen, May Britt Haug og Thea Bårdsdatter Foslie

Tre generasjoner: (Fra venstre) Gunnar, Hanne og Emilian er alle født med grønn stær. Foto: Tom Egil Jensen og Line Lyngstadaas

Operasjoner som ikke hjalp

Gunnar Haugsveen (70) er født nesten uten syn på grunn av grønn stær. Innen han var syv år hadde han blitt operert syv ganger på Rikshospitalet for å forsøke å senke trykket i øynene hans, men uten hell. Han fikk også medikamenter for tilstanden.

– Jeg gikk til kontroll hos øyelege på Lillehammer annen hver måned hele oppveksten og jeg brukte trykkdempende dråper og salve som guttunge, men verken operasjoner eller medikamenter reddet synet mitt, forteller han.

I 10-12 års alderen ble han helt blind. Den tidligere generalsekretæren i Norges Blindeforbund er ikke bitter selv om synet hans kunne vært reddet om han kom til verden i en annen tid. Han ble født da han ble og gjør det beste ut av tilværelsen som blind. Han er glad for at utviklingen stadig går fremover.

– Medisinen har gjort store fremskritt siden tidlig på 1950-tallet. Nå er det helt andre behandlings-metoder og medikamenter til rådighet enn da jeg var guttunge, sier Haugsveen, som nylig ble pensjonist etter 53 år i arbeidslivet.

Født 1950: Gunnar Haugsveen hadde en aktiv oppvekst på Ringsaker, tross at han var svaksynt og senere blind. Foto: Privat

Rehabiliteringskurs ble et vendepunkt

I 1980, tretti år etter Gunnar, ble Hanne Aamodt (41) født. Hun viste typiske tegn på lysskyhet og smerter i øynene: Øynene var store og rennende, og hun lærte seg tidligere enn normalt å snu seg over på magen. Fem måneder gammel fikk hun konstatert medfødt grønn stær. Hun ble operert straks etterpå og det ble laget «ett ekstra kikkhull» i hvert øye. Det kirurgiske inngrepet bidrar til bedre drenasje av øyevæske og dermed senkes øyetrykket. Men Hanne slet fortsatt med synet.

– Jeg var alltid syk da vi skulle ha friidrett og ballspill på skolen. Jeg klarte omtrent å fremkalle feber for å slippe unna, forteller hun.

Til tross for jevnlig oppfølging fikk hun i løpet av 2000-tallet flere komplikasjoner, noe som ikke er uvanlig når en har medfødte øyesykdommer. Hun fikk grå stær, netthinneløsning og hornhinnetransplantasjon. Dette gjorde synet brutalt dårligere. Hun kjente ikke til rehabiliteringstilbudet som finnes for svaksynte, men etter at en av hennes Instagram-følgere fortalte om Blindeforbundets tilbud har hun vært på kurs. Det ble en oppvåkning.

– Klisjeen «det å treffe andre i samme situasjon» stemmer. Det å høre at andre opplever hverdagen på samme måte, er medisin. Jeg er imponert over den helhetlige kompetansen på senteret. Flere av dem som jobber på der er selv svaksynte og blinde, og det lærer man så utrolig mye av. De har rak rygg og lever så godt med synshemningen sin, og så flyr vi nye rundt som sånne spirrevipper, sier Hanne.

Født 1980: Hanne Aamodt deler refleksjoner om livet som svaksynt, elleville dansevideoer og inspirerende interiørbilder på Instagram-kontoen @hanne_paalandet. Det var en av hennes 45 000 følgere som tipset henne om Blindeforbundets kurstilbud. Foto: Privat

Operert som baby

Åtte år gamle Emilian Andersen Wiik fra Siggerud er et levende eksempel på hvor langt man har kommet i behandlingen av glaukom. I likhet med Gunnar og Hanne ble han født med grønn stær. Bare tre måneder gammel ble han operert på Oslo universitetssykehus Ullevål. Det reddet synet hans.

– Det går veldig bra med Emilian i dag. Han lever et aktivt liv med håndball, lek og skole, forteller mamma Camilla Andersen, og legger til at sønnen må bruke briller med fargeskiftende glass siden han er lyssky.

Emilian var ferdig operert i fire-måneders alder. Etter dette er han blitt nøye fulgt opp hver fjerde måned på Ullevål. I tillegg går han jevnlig til optiker og ortoptist. Sjansen for tilbakefall anses som liten med behandlingsmetoden som ble brukt. Nå jobbes det med en publikasjon knyttet til forskningsprosjektet åtteåringen har vært en del av.

Født 2013: Takket være en vellykket operasjon som baby, har Emilian Andersen Wiik normalt syn i dag - til mamma Camillas store glede. Foto: Tom Egil Jensen

For høyt trykk

De aller fleste barn som har glaukom, har for høyt trykk inne i øyet, noe som skader synsnerven. Synsnerven går fra bak på øyet og opp til hjernen, slik at hjernen kan tolke det vi ser. Behandling av grønn stær går ut på å senke trykket, enten med medikamenter, laser eller kirurgi. Tidligere hadde man ikke så effektiv behandling og mange barn ble blinde. I dag opereres de allerede som babyer. Barnekroppen har en imponerende evne til å hele skadet vev.

– Medfødt glaukom skal alltid opereres. Her på Ullevål bruker vi ofte en spesiell operasjonsteknikk som heter sirkuital trabeculotomi. Etterpå vil mange barn klare seg uten annen behandling i lang tid. Noen vil også kunne trenge ny operasjon, enten tidlig eller senere i livet, sier øyelege Olav Kristianslund.

Medfødt glaukom

• Grønn stær er en kronisk øyesykdom som er vanligst hos voksne over 65 år, men forekommer også hos nyfødte og små barn. Hvis den ikke oppdages og behandles, kan man bli blind.
• Tre fjerdedeler av barna har sykdommen på begge øyne, resten på kun ett.
• Sykdommen rammer flere gutter enn jenter, og hos cirka ti prosent er den arvelig.
• Symptomer på medfødt glaukom er at ett eller begge av barnets øyne kan være store, de har tårerenning, er lyssky og hornhinnen kan være uklar eller grålig, samt nedsatt trivsel.

Kilde: Brosjyren «Medfødt glaukom», utgitt av Oslo universitetssykehus.