Nils har, som mange andre med keratokonus, hatt diagnosen siden tenårene. Det var en mild form og han klarte seg lenge fint uten briller. Men sykdommen har vært progressiv; det vil si, synet ble gradvis dårligere, og plagene større.

– Crosslinking (cxl) var ikke oppfunnet da jeg var ungdom. De kalte det skjeve hornhinner og jeg fikk tilpasset briller. I 2000 havnet jeg hos en øyelege som mente jeg burde prøve harde linser, men det var veldig ubehagelig og vondt, husker Nils.

Mellom 2010 og 2016 var det omstendigheter i livet som gjorde at det gikk noen år uten at øynene ble fulgt opp. Blant annet gikk øyelegen hans av med pensjon. Da han fikk ny øyelege, fikk han beskjed om at han burde vært sendt til øyeavdelingen på Stavanger sykehus for lenge siden.

– Gradvis erkjente jeg, at jeg så dårligere og dårligere. For eksempel i trafikken. Synet varierte mye, og det var en belastning. Symptomene på langtkommen keratokonus var ikke lenger mulig å overse.

Endelig cxl

Så i 2016 fikk Nils gjort kollagen kryssbinding som det heter på norsk, mest omtalt som crosslinking eller cxl. Da var han 34 år. Ved cxl blir hornhinnen herdet, og det kan hindre videre utvikling av sykdommen.

– Det var en vellykket operasjon, og jeg fikk også tilpasset sklerallinser, som gjorde at jeg så mye bedre, forteller Nils på sin sjarmerende rogalandsdialekt. Hornhinnen på det andre øyet var imidlertid for tynn til å gjøre cxl.

Hornhinne-drama

Nils forventninger om en bedre synshverdag fikk likevel et skudd for baugen. Etter en ny crosslinking på det venstre øyet, ville nemlig ikke hornhinnen gro. Den var tynn, og Nils fikk beskjed om at det var akutt perforering, som vil si hull på hornhinnen. Det ble dermed innleggelse på Haukeland og en hornhinnetransplantasjon som ikke kunne vente. Dette var i mai 2018.

– Jeg lå på Haukeland i 14 dager. De bestilte et hornhinnetransplantat som jeg måtte vente på. Hvor det kommer fra, vet ikke jeg, men det er jo fra donor, en avdød person, så det er litt spesielt. Jeg hadde så vondt der jeg lå, at jeg måtte få morfin. Så fikk jeg endelig transplantert hinnen, og en bandasjelinse som beskyttet øyet.

Redd for å miste synet

En måneds sykemelding hadde i utgangspunktet vært vanlig etter transplantasjon. Men Nils så jo dårlig på det andre øyet også. Han er vekter hos et oljeselskap på Forus, og har jobbet med sikkerhet i 20 år.

– Det er en jobb som innebærer kjøring og pc-jobbing, og er vanskelig å kombinere med å være svaksynt. Så jeg ble sykmeldt først et år. Deretter har jeg gått på arbeidsavklaringspenger fra mai 2019 frem til nå i vår.

• Les mer om Keratokonus her

Synet ble heldigvis gradvis bedre, og om vinteren 2018 ble han henvist til Haukeland til hornhinnetransplantasjon også for høyre øye. Det viste seg dessverre at hornhinnen på det øyet var så tynn og dårlig at det ikke nyttet å transplantere.

Å møte andre

I november 2018 arrangerte Blindeforbundet en fagdag om keratokonus. Nils var der, og han er også med Facebook-gruppa Keratokonus Norge.

– Det er utrolig spennende å få input og høre om andres erfaringer med keratokonus. Det er en sykdom som påvirker folk veldig forskjellig. Noen får den mer utfordrende enn andre, og jeg er nok blant dem som har en komplisert variant, sier Nils.

Vinteren 2019 fikk nemlig ulykkesfuglen en diagnose til på høyre øyet, kalt hydrops. Det er en ansamling av væske i øyet, som gir akutt, smertefull synsforverring. Da kunne han ikke lenger bruke sklerallinsen.
– Da hadde jeg ikke godt syn på noen av øynene, og var veldig redd for ikke å bli bra igjen. Det er jo en risiko for å bli tilnærmet lik blind av keratokonus. Jeg er ikke nødvendigvis redd for å bli blind nå lenger, for nå vet jeg hvilke bra behandlingsmetoder som finnes. Dersom det kommer alvorlige infeksjoner på øyet, kan det være en viss risiko for at øyet blir fjernet. Men slike infeksjoner har jeg heldigvis ikke opplevd.

Lykken står den kjekke bi

Heldigvis har lykken vendt seg mot Stavanger-mannen og i mars fikk han tilpasset brille som fungerer bra.
– Jeg klarer meg med brillene i stedet for å gå med linser, og det er flott, for nå ser jeg veldig mye bedre på øyet som ble operert. Jeg kan gjøre ting jeg ikke kunne gjøre før, som å kjøre bil og bruke datamaskin, og jeg kan jobbe igjen etter en lang sykmeldingsperiode som varte fra våren 2018 til våren 2020, sier Nils glad.

For en kar som også er aktiv på fritiden, er det godt at synet har stabilisert seg. Nils er engasjert i musikkarbeid i den lokale kirken. Han er låtskriver og har spilt gitar og piano siden han var 10 år.
– Keratokonusen skapte noen utfordringer ved at det var vanskelig for meg å lese noter og tekster, noe som gjorde det krevende å lære seg nye sanger. Men det har jo blitt mye bedre nå som jeg har fått brillene og det er lettere å lese, smiler Nils.

Det er ikke helt utelukket med hornhinnetransplantasjon på det høyre øyet. Men hydropsen har laget en arrdannelse som legene faktisk tror har forsterket hornhinnen. Håpet er å kunne fungere bra i noen år og så heller ta nye operasjoner når det måtte bli aktuelt.
– Jeg er i en stabil situasjon, så jeg har ikke lyst til å utfordre det. Nå har jeg tross alt ett øye som fungerer! Uansett er det 20-30 års levetid på et transplantat, så jeg må nok gjennom ny transplantasjon på sikt uansett, sier Nils realistisk.

Uansett kommer de trøblete øynene i andre rekke om dagen, for siddisen er nygift med sin utkårede Ragnhild. Vi ønsker lykke til med både kjærligheten og keratokonusen.

PS:

Nils er opptatt av alt som har med flytrafikk å gjøre. Sommeren 2014 hadde han en reise med Widerøe hvor han reiste Norge Rundt. Målet var å være innom flest mulig flyplasser på 14 dager! - Jeg samler på flyplasser. Litt sær hobby. Dessverre har det ikke blitt så mye reising de siste årene, men kanskje jeg får tatt den opp en eller annen gang.

• Her kan du lese en artikkel på nrk.no om flygale Nils.