– Jeg har brukt mye unødvendig energi på å skjule at jeg er synshemmet

Tekst/Foto: Elisabeth Johnsen

Diagnosen var grå stær, en sykdom som vanligvis rammer eldre mennesker, men som i sjeldne tilfeller også kan være medfødt. I dag ser Hanne bare femten prosent av det en normalt seende gjør.

– Jeg har alltid hatt en innstilling om at jeg har lyst til å klare meg selv, og få til det samme som alle andre får til. Jeg har brukt mye unødvendig energi på å skjule at jeg er synshemmet, sier Hanne Sørby Husås.

For mange har Hanne en kjent stemme. Hun har alltid elsket å stå på en scene, og har flere ganger vært vokalist under ulike arrangementer på kulturhuset. Der har handikapet vært like usynlig for publikum som de har vært for Hanne.

Når vi møter Hanne hjemme på Årnes, i Nes kommune i Akershus, har hun passert 40, er mamma til fire – og har innsett at det er greit å ikke mestre alt hele tiden. Det har vært en lang prosess å godta at det er helt greit å skille seg ut fra mengden, også utenfor scenen.

– Jeg begynte ikke å bruke hvit stokk på fremmede steder før jeg var 35. I dag er det helt greit, sier Hanne.

Naturlig for meg å tulle om det

I dag syns Hanne den største utfordringen med å være svaksynt er at hun ikke alltid kjenner igjen folk.

– Det kan være ubehagelig å komme inn i et lokale med mange fremmede, som når jeg skal møte noen på en kafé eller på et foreldremøte, der det er vanskelig å få oversikt over hvem som sitter hvor. Man vil jo ikke virke overlegen, og på foreldremøter, der jeg egentlig har lyst til å gå rundt og mingle, har jeg ofte nok med å finne ut hvor det er en ledig stol, sier Hanne.

Øynene til de hun snakker med ser Hanne som mørke flekker, men hun kan kjenne igjen folk på stemmen eller klærne.

– Ting som er lengre borte enn en meter blir fort veldig uklart for meg, forteller Hanne.

– Jeg er takknemlig når noen spør om synshemmingen min, og bruker mye humor. Det er naturlig for meg å spøke og tulle om det.

Kan gå i arv

For tiden er Hanne hjemme med lille William. Allerede på sykehuset sjekket legene om han hadde fått samme øyesykdom som henne.
Medfødt grå stær kan være arvelig, og to av barna til Hanne, Julian (14) og Alva (12), har samme øyesykdom.
Undersøkelsen viste at William, i likhet med en av Hannes andre sønner, Leander, er normalt seende.

– Da Julian kom til verden for fjorten år siden, var jeg ikke forberedt på at jeg kunne få et barn som også var svaksynt, forteller Hanne.
Men allerede på den første nyfødtundersøkelsen ble det oppdaget at den lille gutten også var født med grå stær.

Født med grå stær: To av barna til Hanne er født med samme øyesykdom som mamma.

Mer åpenhet nå

Både Julian og Alva setter stor pris på å være sammen med andre venner som er synshemmet. I oppveksten har de vært med på mange aktiviteter på Hurdal syn- og mestringssenter. Det betyr mye for dem å møte andre i samme situasjon.

– Det vanskeligste er å få venner til å forstå hvordan det er for meg å se dårligere enn dem, sier Julian.
– Eller når vi er på klassetur, skyter Alva inn.

Hanne mener mye har skjedd fra tiden hun selv gikk på skolen.
– Jeg var hun svaksynte, man snakket ikke om mange av de andre utfordringene som fantes i en klasse, sier Hanne.
Fram til hun var ti år, brukte Hanne tykke briller.
– Det fungerte jo, jeg gjorde de samme tingene som alle andre – og så er det veldig stor forskjell på å se litt eller ingenting, sier Hanne.

Hun er også opptatt av at Julian og Alva ikke skal tenke at et redusert syn legger begrensninger til hva som er mulig å få til. På skolen følger begge undervisningen med tavlekamera og stor skjerm, de har spesialpulter og stor iPad.
– Det er mye mer åpenhet om at det finnes ulike behov i en klasse enn da jeg vokste opp, sier Hanne.

Allikevel er Hanne forberedt på at Julian og Alva vil møte noen av de samme utfordringene som henne.
– Når man ser mindre bruker man mye ekstra energi på å kompensere for det. Jeg tenker ikke så mye over det, men blir fort sliten – og så har det jo vært en overgang fra å være svaksynte Hanne til svaksynt mamma. Som barn hadde jeg
jo foreldrene mine med som ledsagere, men da jeg som voksen skulle ut i arbeidslivet, møtte jeg jo utfordringer med å være svaksynt, sier Hanne.

Utfordringer og prioriteringer

Hun utdannet seg til barnevernspedagog, og begynte å jobbe på fulltid i barnevernet.
– Det var et veldig viktig mål for meg å kunne jobbe hundre prosent, at ikke synet skulle være en begrensning for meg. Til slutt måtte jeg allikevel innse at det ikke gikk. Det er noen begrensninger.

Det har vært kjipt, men samtidig et riktig valg. Jeg trengte å ha overskudd til noe annet enn bare å være på jobb.

Det er mange som sliter

Per Inge Bjerknes, generalsekretær i Norges Blindeforbund, forteller at det er mange som sliter med dårlig syn og som har en unødvendig vanskelig hverdag fordi de ikke vet om tilbud som finnes eller nøler med å ta kontakt. Selv har Blindeforbundet ulike tilbud også til mennesker med relativt små synsproblemer.

– Vi oppfordrer folk til å ta synet sitt på alvor og sjekke det jevnlig, blant annet av hensyn til en diagnose som grå stær, som mange får og som det er viktig at oppdages i tide. Det kan være viktig for å hindre at synsproblemene utvikler seg videre, og det gjør det enklere å få rask oppfølging, sier Bjerknes.

Han understreker at det offentlige bør gjøre mye mer for å gi mennesker tilstrekkelig oppfølging etter et synstap, og viser til at uansett om man har mistet mye eller lite av synet, så påvirker det hverdagslivet.

– Man blir påvirket av hva man kan gjøre og hvor lett man syns det er å gjøre ting. I likhet med Hanne er det mange som for eksempel møter utfordringer
i arbeidslivet. Det mener vi også er et tegn på at vi ikke har kommet så langt med likestillingen i samfunnet som det man kanskje skulle tro.

Det er ikke så mye som skal til for å legge til rette og utforme samfunn og arbeidsplasser så mennesker med nedsatt syn kan delta på linje med
andre, men foreløpig er det så mange barrierer at de opplever at det er vanskeligere å stå i en full jobb enn det burde være, sier Bjerknes.
Han forteller at mange syns det er verdifullt å møte folk i samme situasjon, noe de blant annet legger opp til på Hurdal syn- og mestringssenter.
– Da plukker man ofte opp tips som er nyttig å ha med seg i hverdagen, og så får man en opplevelse at andre har vært igjennom det og klart det.
Motivasjonen man får av andre er veldig verdifull for mange, ved siden av det faglige tilbudet man får.

(Denne artikkelen har tidligere vært publisert i Raumnes Avis)