Sykdommen kostet Dag både synet og begge beina

Tekst/Foto: Pernille Aubert Gilje

– Jeg har sagt til Zeb at han kommer til å spare litt penger på kista når den tid kommer, sier Dag Nilsen spøkefullt og titter mot ektemannen. Latteren sitter løst rundt bordet i leiligheten i Skien.

Det er ingen tvil om at rett innstilling og en god dose galgenhumor har vært viktig for ham opp gjennom årene. Plutselig tok livet en helt annen vending enn det Dag hadde sett for seg.

– Jeg hadde aldri trodd at dette skulle bli tilfellet, sier Dag.

Diabetes

Det var på sesjon i militæret som 17-åring beskjeden kom: Dag hadde diabetes type 1. Farmoren hans hadde diabetes, og de første tegnene hadde han merket en stund allerede. Som tenåring var Dag veldig tørst, drakk enorme mengder med væske og måtte stadig tisse. Da han fikk beskjeden ble han tatt med til fastlegen, hvor han fikk informasjon om diabetes.

Men som de fleste andre ungdommer var det fest og moro som interesserte unggutten.

Dag forteller at han ikke var flink til å holde blodsukkeret stabilt, noe han ikke tenkte så mye over. På den tiden var det heller ikke så mye informasjon om senskader ved sykdommen.

– Hadde jeg visst det jeg vet nå da, hadde jeg aldri levd det livet jeg har levd.

Stjerneskudd

Årene gikk, og da Dag var i slutten av 20-årene merket han de første tegnene til senskader. Det startet med beina.

– Det føltes ut som jeg gikk på en skydott, forteller Dag.

Nå vet han at det er et tegn på nerveskader i føttene. I tillegg fikk han, tilbake i 2004, problemer med synet. Dag forteller at han vært gjennom tolv øyeoperasjoner på Ullevål universitetssykehus og anslår at han har hatt 4000 laserskytninger på begge øynene. Mye sukker i blodet fører til tynne blodårer, som til slutt forårsaket en blodpropp på det høyre øyet. I dag er Dag helt blind på det øyet, og har en øyeprotese. Da han i tillegg måtte bli operert for grå stær på det venstre øyet, var Dag livredd for at det ville gjøre ham blind.

– Jeg var så redd at jeg trodde jeg skulle drite i buksa. Det var det eneste øyet mitt, sier han, som fryktet det verste.

Når han skal beskrive hva han ser, forteller Dag at han ikke kan se personer som sitter rett overfor ham klart.

– Det er sveiseblink og masse stjerneskudd. Det er kjempeslitsomt, sier Dag, som heller ikke har dybdesyn og er nattblind.

Gråt for seg selv

Dag følte jo at han gikk på skydotter, men han fikk også dårlig førlighet etterhvert. En dag havnet det en skrue i skoen hans. Den gikk han på i over fem timer uten å kjenne noe. Dermed fikk Dag sitt første innhogg i hælen, som med årene bare skulle bli større og større. Til slutt, i 2020, måtte beinet amputeres. Det var en stor overgang, men Dag taklet det hele som han ellers taklet motgang i livet: Med et smil og en god dose humor.

Men det endte ikke der. På et tidspunkt hadde Dag svært høyt blodsukker, noe som medførte masse infeksjoner i kroppen. Dette førte til at et sår han fikk under lilletåa aldri ville gro, det ble heller bare ble større og større. Til slutt var det så stort at han måtte inn på såravdelingen på sykehuset, og huden ble skrapet av fra ankelen til kneet. Etter inngrepet fikk Dag beskjed om at han ikke hadde nok hud på kroppen til å dekke beinet. Med andre ord, han måtte amputere det beinet også. Selv om han har mye humor og alltid prøver å se lyst på ting, tillot Dag seg selv å sørge over hva han hadde mistet etter operasjonen. Det var første og siste gang.

– Jeg begynte å grine, for jeg så ned på beinet mitt, og jeg hadde vondt. Jeg syntes beinet var så kort.

Men det tok ikke lang tid før tårene ble byttet ut med humor.

– Jeg sa til legen at jeg håpet at han hadde tatt vare på foten. Da han spurte hva jeg skulle med den, sa jeg at jeg trengte en fotlampe. Han ble fly forbanna, minnes Dag, og ler godt.

Føler at man ikke er alene

Tross alt har Dag tatt utfordringene som har kommet på hans vei på strak arm. Han forlot arbeidslivet som kokk, men fikk seg jobb ved Hurdal syn- og mestringssenter, hvor han selv har vært på rehabilitering. Det å kunne vise andre i en liknende situasjon at det fortsatt er fullt mulig å leve et godt liv, har vært en viktig del av hverdagen hans.

– Blindeforbundet ser på meg som en ressurs og rollefigur. Vi lærer av hverandre og man føler at man ikke er alene i det, sier Dag og smiler varmt.

Med jevne mellomrom er det også pårørende som blir med opp til Hurdal. Det synes han er fint, for de går gjennom en stor påkjenning de også.

– Når man mister noe som er så viktig kjenner man på et tap, og naturlig nok sinne. Da hender det at man snapper litt til, og det går utover de som står en nærmest. Pårørende skal ha like mye rett til å uttale seg, sier Dag.

Det antas at over 320 000 personer i landet lever med synshemming (tall fra 2018). I dag har Norges Blindeforbund kun 9000 medlemmer.

– Det favner så mange. Vi vil gjerne ha flere medlemmer å kjempe for, sier han.

Bør en folkeopplysning til

Det er stadig flere som lever med diabetes i Norge. Om lag 270 000 personer er diagnostisert med diabetes, hvorav cirka 23 000 type 1-diabetes og 247 000 type 2-diabetes, viser tall fra Folkehelseinstituttet. I tillegg er det anslått et mørketall på omkring 60 000 med diagnosen.

Dag synes det er viktig å vise hvilke konsekvenser det kan ha å ikke ta sykdommen på alvor. Han mener at det bør en folkeopplysning til om diabetes og hvilke senskader som kan oppstå.

– Det bør starte helt i barneskolealder. Noen som meg bør dra rundt til skolene for å snakke om diabetes, så de kan se hvor galt det kan gå, mener Dag.

– Det er lett å tenke at «det skjer ikke meg». Jeg tenkte det samme selv. Det er nok en fornektelses-greie. Men senkomplikasjoner kan komme fortere enn du aner, tilføyer han.

Finnes verre ting

Når Dag ikke er på jobb på Hurdal syn- og mestringssenter er han hjemme med ektemannen i Skien, deres relative ferske hjemby. De flyttet dit sommeren 2023, og Dag forteller at det har vært litt utfordrende. Han forteller at han har måttet kjempe mot både Nav og hjelpemiddelsentralen for å få riktig tilrettelegging på plass. Heldigvis har han en god ergoterapeut som trekker i trådene og støtter ham.

– Noen ganger er det som om Nav venter på at beina skal gro ut på meg igjen. Det føles ut som det, sier han oppgitt.

Han er også litt oppgitt over holdningen til folk. Han opplever stadig at voksne mennesker enten stirrer på ham eller ignorerer ham tvert.
– Er vi på butikken henvender folk seg ofte til Zeb og ikke meg. Da sier jeg «du, jeg sitter her nede». Da blir de så flaue.

– Neste gang noen ser meg, kom heller bort å slå av en prat istedenfor å stirre eller ignorere meg. Det hadde vært veldig hyggelig, oppfordrer han.

Han hadde aldri trodd at diabetesdiagnosen skulle koste ham så dyrt, men tross alt, forteller Dag at han lever et godt liv.

– Jeg hadde vært mer bekymra om jeg ikke hadde hatt mat på bordet. Dette er bare en kosmetisk ting, på en måte. Ja, jeg mangler noe, det gjør jeg, men jeg har mange folk rundt meg som kan hjelpe meg. NAV og hjelpemiddelsentralen er jo flinke til å hjelpe til, det eneste som er at det går litt treigt noen ganger. Alt tar tid.

Han tilføyer:

– Med tanke på alt jeg har opplevd og det jeg har fått til, er jeg veldig fornøyd. Det livet her er ikke dårlig å leve det, heller, smiler Dag.