Syvers kamp mot barnedemens

Tekst og foto: Idunn Aalbu Rasmussen

Syver Blindheim kommer i full fart på sparkesykkel mot foreldrene Lydia og Øyvind. Han vet akkurat hvor de står.

– Pass dokke!
– Du kjører på oss med vilje, utbryter pappa Øyvind og ler.

12-åringen flirer, snur sparkesykkelen og ruller videre med et stort glis.

Sånn er ofte dagene for familien på fire på Valderøya i Giske kommune. Fylt med latter, smil og glede. Det har hele tiden vært familiens hovedfokus, spesielt etter at Syver fikk diagnosen «barnedemens».

Gradvis dårligere syn

Fram til seksårsalderen hadde Syver vært som små gutter flest, frisk og rask.

Da synet gradvis ble dårligere fattet foreldrene mistanke om at noe ikke var helt slik det skulle være.

Turen går til øyelege, og etter hvert til sykehuset. Foreldrene frykter at Syver har fått en alvorlig øyesykdom, men får vite om en diagnose som snur opp ned på alt. Det er en sykdom som de ikke har hørt om før, og som ikke har noen behandling.
– Det bare vrengte seg inni meg, og jeg ble helt nummen, sier Lydia.

Juvenil Nevronal Ceroid Lipofuscinose. JNCL. CLN3. Battens disease. Den svært sjeldne sykdommen har mange navn, men utrykket «barnedemens» blir brukt oftere og oftere fordi den beskriver en vesentlig del av sykdomsutviklingen.

Synstap er et av de første symptomene. Søppeltømmingen i hjernen fungerer ikke som normalt. Etter hvert dukker også symptomer som epilepsi, taleproblemer og motorikkutfordringer opp. Mange havner til slutt i rullestol og blir pleietrengende. De færreste blir mer enn 30 år.
– Jeg synes det var utrolig vanskelig å akseptere at det ikke fantes noe som kunne hjelpe, sier Øyvind.

Les mer om øyehelse og synshemninger

Åpnet opp om sykdommen

På dette tidspunktet er Syver bare seks år og prøver å venne seg til livet som blind. Foreldrene frykter at han skal falle utenfor. Syver motbeviser dem. Han sykler, svømmer og løper, og er med på det meste som skjer.

Foreldrene velger å vente noen år før de forteller Syver og søsteren Ylva om sykdommen. I påsken 2023 tar de mot til seg: – Syver stilte ganske fort spørsmålet «kommer jeg til å dø av dette?», forteller Øyvind.

Han svarer at «Voksne dør av denne sykdommen. Ikke barn».
Da sier Syver til oss «Men det er lenge til jeg er voksen».

Samme sommer bestemte familien seg for å være åpne om sykdommen med verden rundt seg. Etter intervjuer i både Sunnmørsposten og VG fikk Syver tildelt Sunnmørspostens Hederspris i 2023.
– Det var som en stor belønning for å være åpen, sier Øyvind. – Vi fikk vind i seilene.

Håp i forskning

På laboratorier på NTNU i Trondheim og Oslo Universitetssykehus jobber to lag med forskere for å finne en kur for syk- dommen som omtrent 30 barn i Norge har. Professor i molekylær medisin, Magnar Bjørås, leder de to gruppene som lager minihjerner fra hudceller til barn med JNCL. Dette for å kunne forstå sykdommen og forhåpentligvis finne en behandling.

– Vi har definitivt framgang, men jeg kan ikke si noe om når vi finner en behandling, for det vet vi ikke. Det kan fortsatt ta flere år, sier Bjørås. – I forskning må man ha et langtidsperspektiv, men tidslinja for disse barna er veldig kort fordi nedbrytningen av hjernen deres skjer fort, og det er brutalt.

Når synet svikter - her finner du råd og rettigheter

Forskerne ønsker sterkt å hjelpe disse barna, men mye av dette arbeidet forgår på dugnad og i fritid, ved siden av annen forskning.
– Penger er en stor utfordring når det kommer til sjeldne sykdommer fordi det angår så få. Det er mye lettere å få midler til for eksempel forskning på voksendemens, sier Bjørås.

Latter, smil og glede

Syver har gitt sparkesykkelen til mamma og satt seg på sykkelen. Med litt hjelp fra pappa, sykler han rundt på egen hånd i hagen. Synstapet setter ingen stopper for Syver, og hverdagen handler om å gjøre alt han har lyst til, som barn og unge flest. Hver uke er han med på friidrett. I år vil han også prøve taekwondo.

– Å være aktiv er den viktigste medisinen for Syver nå, og vi har det gøy med det vi også, sier Lydia.

Siden de ble medlem av Blindeforbundet i 2018 har det vært viktig for dem å være med på aktiviteter som familieleir, barneleir og kurs.

Tilbud og kurs når mye må læres på nytt

I og med at synstapet til Syver kom som det kom, har det vært veldig fint for oss å være sammen med folk i samme situasjon. Vi har blitt kjent med mange utrolig kjekke folk, sier Øyvind og legger til: – Det har vært en viktig arena for oss fordi vi kan være en del av et fellesskap.

Pappa Øyvind og mamma Lydia er enig i at Syver har en skikkelig stå-på vilje.
– Syver kan være utrolig sta, og det kan være utfordrende av og til, men den egenskapen gjør også at han gjør ting som å hoppe fra femmeteren, står på slalåm og svømmer 1000 meter, sier Øyvind.

Lydia smiler og sier:
Vi vil ha fokus på alt som er mulig. Og med Syver er det meste mulig.

Les mer om Blindeforbundets tilbud til barn og unge 

I NRK TV-programmet Team Pølsa er Syver en av seks deltakere. 
Hør intervjuet med Syver og Pappa Øyvind på Radio Z podkast.