Vil bryte tabuet

Tekst: May Britt Haug Foto: Inger Aanesland

At ting kan være vanskelig å snakke om har vi vel alle kjent på, men når kulturen gjør det enda vanskeligere å fortelle sannheten er det et enda større skritt å ta. Siyyam Malik (34) er født og oppvokst i Norge med pakistansk bakgrunn.
– Den manglende åpenheten i mange kulturer gjør at man går glipp av hjelpemidler, ordninger og løsninger fra det offentlige. Dette vil jeg absolutt snakke om!

Tabubelagt

Siden barneskolen har han hatt tykke briller og visst at han har synsutfordringer. Siyyam og lillebror har begge retinitis pigmentosa (RP), det samme har moren deres. Hun var flink til å ta med guttene til aktiviteter i regi av Blindeforbundet i tenårene, så leir i Hurdal er noe han husker tilbake på med glede. Til tross for en familie som er relativt åpne om øyesykdommen, har Siyyam kjent på både skam, tunge tanker og motstand.

Det er de kulturelle forskjellene som skaper ekstra barrierer om åpenhet og muligheter for bistand for funksjonshemmede, forklarer Siyyam. Barrierene er større fordi man har ikke tradisjon for å snakke om sine svakheter og utfordringer i ikke-vestlige land. Tankesettet er annerledes. Men det er heller ingen som snakker ufordelaktig om noen. Man skyver gjerne problemene under teppet. Det er et ikke-tema.

– Man ønsker ikke å vise svakhet og derfor sliter mange med å fortelle åpent om funksjonshemmingen sin.

Siyyam forteller at dette ikke bare gjelder Pakistan, men også land som Somalia, Tyrkia, India og i mange andre ikke-vestlige land, hvor man har de samme utfordringene.
– Det som er fint med nordmenn er at dere lærer tidlig å være selvstendige, blir klar over hvilke muligheter som finnes, og hvilke organisasjoner som finnes for å bygge selvstendighet. Dette er ikke noe en snakker åpent om i den kulturen jeg har mitt opphav, og dermed vet man ikke hvor man kan søke hjelp, sier Siyyam.

Selvstendighet

Siyyam forteller at familiene gjerne er veldig overbeskyttende på den ene siden, men at de på den andre siden ikke viser det funksjonshemmede familiemedlemmet frem. Det er også vanlig å hjelpe til med alt, noe som kan være en god ting, men dermed lærer man ikke å bli selvstendig.

Den unge mannen fra Oslo får ikke fullrost sin mor nok, som er en av kildene til at han står her i dag og tør å ta ordet på vegne av mange med minoritetsbakgrunn.
– Hun fikk oss til å tørre å være åpne, tørre å snakke med hjelpemiddelsentralen. Hun er den største inspirasjonen i livet mitt.

Inspirator

Siyyam er IT-utdannet, og har jobbet utenfor Norges grenser i flere år, blant annet i London, Emiratene og Saudi-Arabia. Han har fått lære forskjellige kulturer å kjenne og dette har bidratt til å se på synshemmingen fra ulike perspektiv.
– Jeg har lyst til å inspirere andre unge med funksjonshemminger. Vi må være ærlige, og dette bidrar til en enklere hverdag.

Dette er grunnen til at han har fortalt sin historie i flere muslimske miljøer og andre trossamfunn.
– I religionen er en person med en funksjonshemming en spesiell person og har da veldig mange rettigheter, sier Siyyam.
Innleggene og refleksjonene hans har blitt tatt overraskende godt imot.
– Det er viktig å være selvstendig, ta imot hjelpemidler, bruke gå-stokk om en skulle trenge det, eller hvit stokk, man må kunne være selvstendig.

Veldig mange tenåringer har i etterkant tatt kontakt. De kjenner på en støtte fra Siyyam og at det er viktig at man må prøve å være åpen.

Selv om Siyyam står på og stiller seg i front for de som har det vanskelig, så betyr ikke det at han ikke har hatt tøffe tider. Mangel på løsninger, erfaringen med at man ikke har noen å snakke med og tanken på at flere der ute har det tøffere enn han noensinne har hatt, er drivkraften for at han velger å by på seg selv og nettopp være åpen om sitt synsproblem.

Utfordrer

– Mange hadde trengt det Blindeforbundet står for og arbeider for, men det er mange som ikke vet hva Blindeforbundet driver med, eller de ikke har selvtillit nok til å delta på ulike samlinger, sier Siyyam.

Siyyam har et stort ønske om å starte en gruppe med synshemmede i den nye generasjonen, med flerkulturell bakgrunn, i regi av Blindeforbundet. Et sted hvor man kan samles og prate åpent om de utfordringene man møter som synshemmet. Så herved kaster Siyyam ut en oppfordring til Blindeforbundet til å bidra i saken.