<«Dette er mamma. Hun har dårlig øyne»

På foreldre-kaffe på barnehagen stormer seks-år gamle Leon inn, løper og stiller seg på et bord før han roper «Nå kommer mamma! Alle må rydde for hun er blind!»

- «Herregud» tenker jeg. Og det er jo veldig hyggelig, men du får jo lyst til å synke i jorda, forteller Katrin Kvæl Hasseberg (35).

Katrin er ikke blind, hun er synshemmet og ble født med albinisme, uten pigment i hud, hår og øye. Alle med albinisme har nystagmus, som gjør at øynene dirrer, hennes macula er underutviklet: Den mangler hinner på øynene som gjør at lyset slipper rett inn. Som barn kunne Katrin se 10 til 15 prosent av det som folk med fullt syn kan se. Nå er tallet 5.

– Jeg må bruke store, mørke briller når jeg er ute i kjøpesenterlys. Lyset er generelt ganske vondt i øynene. Ute også, og selv når det er overskyet. Jeg har forskjellig mørkhet i brillene til forskjellig bruk, forteller hun.

Katrin har «selvdiagnosert» seg til selvstendig, sta og egenrådig, hun skal som regel gjøre alt selv.

Både mor og far bar på OCA 1-genet som gjorde at Katrin ble født med albinisme: Det var en 25 prosent sjanse for det.

- Storesøstera mi har jo det ikke, så de visste ikke om genet før jeg kom til verden, sier Katrin.

På den tiden var det ikke mye kunnskap om albinisme forteller hun videre.

- Hvis du ser i gamle bøker fra 1800- og 1900-tallet skrev man jo «kan ikke være mye i sol» og «innebarn», det er merkelig det de skrev, ler Katrin før hun legger til:

- Da jeg ble født, så mamma det med en gang. Jeg ble født med keisersnitt. På den tiden ble man lagt i en annen etasje i kuvøse etterpå, så hun fikk bare et bilde. Da mamma så bildet, visste hun det med en gang og slo fast: «Hun har albinisme».

Katrin så på egen mor som en helt i oppveksten. Hennes foreldre skilte seg da hun var to år, og sammen med mor, storesøster og lillebror, vokste Katrin opp i Bodø, på en plass som heter Nordsida.

Hennes mor styrte med PPT-tjenesten (Pedagogisk skolehelsetjeneste) og tilrettelegging på skolen, og sørget for at Katrin fikk det hun hadde krav på.

- Jeg følte egentlig ingen begrensninger når jeg var liten. Jeg fikk lov å gjøre alt min storesøster fikk gjøre: Prøve å sykle, være ute alene og styre på og finne ut av ting. Det er jeg utrolig glad for i dag. Jeg tror det er noe av det som har gjort meg selvstendig, forteller hun.

Hun har syklet til og fra venner og har falt flere ganger.

- Ettersom man blir eldre, får man litt mer fornuft. Jeg sykler ikke på tohjulssykkel lenger nå.

Hjertesak

I 2018 fikk Katrin og ektemannen Eskil sitt første barn. Hun var blitt positivt møtt av helsepersonellet.

- Mesteparten av brosjyrer og informasjon som du får hos helsestasjonen og jordmor, er på papir i bitteliten skrift. Men de har vært kjempeflinke og har prøvd å forklare så godt de kan.

Etter at Leon ble født, oppkalt etter den populære filmen Leon the professional, gikk Katrin ofte i åpen barnehage. Der ble hun kjent med andre foreldre i det hun kaller for «trygge rammer».

Den største utfordringen hun har møtt på som mor er at Leon ble tildelt plass på barnehage to mil unna.

- Jeg kjører naturligvis ikke bil. Det belasta oss egentlig i starten. Da jeg var barn, hadde jeg rett på masse. Jeg hadde rett på skyss til og fra skole og barnehage. Man får ikke prioritert opptak som synshemmet forelder.

Det var en av grunnene til at Katrin ble engasjert i Norges Blindeforbund. Hun skulle prøve å gjøre noe med rettighetene til synshemmede foreldre, noe som i dag fortsatt er en hjertesak.

Når hennes eldste sønn gikk siste året i barnehage, fikk de byttet barnehage til rett ved der familien bor. Hun sykler på trehjulssykkel til og fra barnehagen med Leon og Vilde. Han sitter i en kurv foran sykkelen og Katrin sykler en fast rute på fortau og unngår rushtidene.

 

Katrin er nå styremedlem i sentralstyret i Blindeforbundet, nestleder i Nordland fylkeslag og med i nordisk samarbeidskomité for mangfold og likestilling. I tillegg er hun medlem av Nordisk bistandskomité og leder av det internasjonale utvalget, som også jobber med bistand.

- Vi jobber for bistand i Asia og Afrika, og hvordan de nordiske kan gjøre dette sammen.

På siden av alt dette studerer Katrin økonomi, markedsføring og ledelse på Nord universitet. Hun er utdannet musikkpedagog fra før og har jobbet med det i omtrent 14 år.

- Jeg må forberede meg veldig mye når jeg skal være musikklærer og har konkludert med at det kanskje er lettere å jobbe på kontor. Jeg gjør mer frilansmusikk på sida. Hvis folk har lyst til å ta privattimer, så skal de få lov til det. Men ikke på fulltid.

Lukter penger

Når Katrin skal se lese eller se noe, tar hun det veldig nært venstre øyet. Hun kan diktere til telefonen, men tekster like enkelt. I innstillingene på telefonen satt Katrin store bokstaver slik at hun kan lese og skrive tekstmeldinger.

- «Slutt å lukte på telefonen!», pleier en venninne å fortelle meg, ler Katrine

En gang møtte Katrin på en politiker på fest.

- Hun hadde visst huska meg i flere år, for hun hadde sett meg på Rema. Jeg skulle betale, og hun var overbevist om at jeg kunne lukte på penger. At det var sånn jeg fant ut hvilke penger som var hva.

- Politikeren hadde fortalt folk på festen om «Hun der med albinisme som er magisk og som står og lukter på penger.»

Leon den nesten profesjonelle

«Dette er mamma. Hun har dårlig øyne»

Slik presenterer eldste sønnen moren sin i møte med nye mennesker.

- Jeg bare «Ok», smiler Katrin.

Katrin har to barn, en sønn på seks og en datter på snart fire. Hun forteller at sønnen hennes har spurt om mye underveis og nå har slått seg til ro. På den andre siden, lurer datter ofte på «når mamma kommer til å slutte å være blind».

 

- Ja fordi hun kaller meg blind. Så blir det sånn «Men mamma vil alltid være sånn» og så; «men hvorfor det?», «For det ble bare sånn», «Men hvorfor det?». Hun er tross alt tre år og det blir vanskelig å forklare genetikk, ler Katrine.

Siden Leon er seks år gammel spør Katrin om hva han synes om at hun har nedsatt syn.

- «Det er veldig trist at du må ha det sånn, mamma.». Han er veldig reflektert over det.

Nylig opplevde Katrin at sønnen hadde blitt spurt av andre barn om hvorfor han ble hentet av bestemoren på skolen.

- Det er jo det hvite håret. Da måtte vi prate litt om det. Han syntes det bare var litt rart, men også litt morsomt.

Katrin ble bekymret for at han skulle få ordene hun ble kalt da hun var liten vendt mot seg, og bli mobbet fordi mamma er som hun er.

- Hvis han blir spurt av sine venner om hvorfor mamma går med stokk og briller, så forklarer han på så fine måter.

Begge barna til Katrin begynte å prate veldig tidlig. Med henne har de alltid måtte bruke ord da peking, nikking og risting av hodet var uaktuelt.

- Begge to er veldig omsorgsfulle og det tror jeg også er fordi de ikke har vokst opp helt A4. Det tror jeg kan være litt sunt òg, sier Katrin.

Selvstendig sta

Katrin reiser ofte til Oslo for å delta på møter. Mannen hennes blir oftere bekymret for henne enn hun blir engstelig for turen. Det skjer som regel fordi Katrin skal gjøre alt selv. Hun blir ofte tilbudt hjelp fra forbipasserende. Det synes hun er veldig hyggelig, men takker som oftest nei til.

- Og så er det folk som bare tar tak i deg og styrer og det er veldig påtrengende. De vet ikke hvor jeg skal, men de tror at de vet hvor jeg skal, sier Katrin.

- Jeg reiste til Tromsø i min selvstendighetsstahet og skulle da ikke bruke assistanse, for det er jo Tromsø flyplass, den er pitteliten. Jeg fant ikke busstoppet for å komme meg inn til byen og da var det heldigvis en 16-åring som skulle følge meg til bussen. Men det var jo ned og under og rundt og over en vei og ikke intuitivt i det hele tatt

Hun kom seg på bussen der lyden ikke var på. Katrin overhørte en dame i telefon som skulle til samme hotell.

- Da konkluderte jeg med at «jeg kan stalke deg litt og følge etter»

Selv om hun noen ganger opplever at hun gjør ting mer stressende enn nødvendig, synes Katrin at det er spennende å få til ting selv. Hun har rotet seg bort et par ganger, men kommer som oftest alltid i mål.

- Men i alt kaoset og styret får jeg den mestringsfølelsen av at jeg fikk det til. Jeg rota meg bort, det gjorde jeg, men jeg klarte det. Jeg klarte det helt sjøl.

Saken er forkortet og sto først på trykk 12. desember 2024 i KK.