Keratokonus

16. juni 2023 arrangerte vi seminar om keratokonus på Hurdal syn- og mestringssenter. En del av seminaret ble sendt på nettet, du kan se opptaket her: 

Symptomer og kjennetegn

Sykdommen opptrer og utvikler seg ulikt fra person til person. Den ene hornhinnen er som regel mer påvirket enn den andre og det er årsaken til at man ikke alltid oppdager sykdommen selv før det har gått litt tid.

Normalt starter sykdommen i 15 til 25-års alder, men kan også starte både før og etter dette. I de fleste tilfeller stanser utviklingen opp i voksen alder, men i enkelte tilfeller kan den også utvikle seg videre.

Gradering:

Det finnes flere måter å gradere alvorlighetsgraden av kc, men grovt sett kan det deles inn i tre stadier:

1. Mild: Begynner med at synet blir uskarpt med små forvrengninger. Det er anstrengende for personen å se, noe som kompenseres ved at vedkommende trenger mer lys. Følsomheten for lys og blending øker, og lys i mørket får en uvant og sjenerende strålekrans rundt seg.
2. Moderat: Hornhinnen utvikler seg til å bli stadig mer uregelmessig. Det opprinnelige motivet kan bli forvrengt og skyggete og det er mer anstrengende å se.
3. Alvorlig (uttalt): Synet er slørete og tåkete. Det er ikke mulig å se hva motivet forestiller. Det kan være vanskelig og utfordrende å korrigere med spesialtilpassede kontaktlinser eller briller, og det kan være arrdannelser og ekstrem tynning av hornhinnen. I noen tilfeller kan det være nødvendig med en hornhinnetranplantasjon som igjen vil kreve brille eller «spesialtilpasset» kontaktlinse for optimal synskorrigering.

I milde tilfeller klarer mange seg uten synskorrigerende hjelpemidler, men i moderat og alvorlig grad trenger man briller og/eller kontaktlinser. Man får best syn med spesialtilpassede og ofte en type harde kontaktlinser. Dette krever individuell tilpasning av optiker.

Man får dekket selve brilleglassene og linsene som hjelpemiddel fra NAV.

• Mor og sønn med samme diagnose: Vrir vanskelig øyesykdom til noe positivt

Behandling og prognoser

Keratokonus kan ikke kureres, men det finnes behandling som kan begrense eller stoppe utviklingen.

• Crosslinking (CXL): CXL er en behandlingsform som utføres for å stanse eller bremse utviklingen. For å begrense mest mulig synstap, er det en fordel om behandlingen igangsettes på et tidlig tidspunkt. Behandlingen stabiliserer i de fleste tilfeller hornhinnen, men gir normalt ikke noe bedre syn.
• Hornhinnetranplantasjon: I noen tilfeller hvor keratokonus har utviklet seg og CXL ikke har effekt/ er umulig, eller synet ikke lenger lar seg korrigere med briller eller linser, vil transplantasjon være en mulighet.

• Corneal intacs: Corneal intacs er halvsirkler i veldig tynt plastmeteriale som settes inn i det midtre laget i hornhinnen. Hensikten er å flate ut hornhinnen og på den måten gi mer regulær hornhinne som er lettere å korrigere.

Alle inngrepene utføres på sykehus.

Arvelighet, forebygging og risiko

Årsaken til at noen utvikler keratokonus er ikke kjent, men i noen tilfeller kan det være arvelig (genetisk) betinget. Det blir anslått at
1: 2000 personer i den generelle befolkningen får konstatert øyesykdommen, og de fleste får konstatert sykdommen i ungdomsårene.

Det er en viss sammenheng mellom allergi/atopi (eksem) og keretokonus og man vet at det å klø seg i øynene kan forverre situasjonen. Det er derfor viktig å informere alle med diagnosen, i alle stadier, at det er viktig å ikke klø seg i øynene.

• I 2018 arrangerte vi fagdag om karatokonus i Oslo, her kan du høre opptak fra arrangementet.

Det kan være vanskelig å stille diagnosen, men øyelege eller optiker kan få mistanke om keratokonus hvis brillestyrken endrer seg ofte, eller hvis synet med briller umiddelbart ikke kan korrigeres til normalt. Det er i disse tilfelle svært viktig å få sjekket øynene og synet regelmessig og ved eventuelle endringer i hornhinnen bør pasienten henvises for CXL behandling. For å hindre utvikling av sykdommen er det viktig at CXL utføres så raskt som mulig for unødvendig tap av syn. Tidlig CXL kan redusere behovet for kompliserte brille og linseløsninger og, også transplantasjon på sikt.

• Møt Nils Salte - hornhinner til besvær

Råd og tips om hverdagen med keratokonus

Et viktig råd til alle med keratokonus er å ikke klø seg i øynene.

Har man øyesykdommen må man belage seg på perioder hvor ting er vanskelige, og hvor det vil kreves tålmodighet. Når kontaktlinsene først er tilpasset, vil mange fungere godt. For noen vil det være vanskelig å vente på stadig nye tilpasninger, crosslinking eller transplantasjon med ulike resultater.

Mange klager over «brennende», følsomme, tørre og irriterte øyne. Det er ikke uvanlig med hodepine og voldsom tretthet som skyldes at hjernen arbeider på høytrykk for å skulle kompensere for det dårlige synet. Mange lider også av striper og gjenskinn fra lyskilder.

Det kan være vanskelig å få aksept i omgivelsene fordi man har et usynlig handikap som få har kjennskap til. Synstapet kan gi en følelse av hjelpeløshet, avmakt og nedtrykthet. Det kan være vanskelig å få den optimale behandlingen eller tilgang til nødvendige hjelpemidler.

• Vil du holde deg oppdatert om keratokonus? Meld deg på vårt nyhetsbrev!

Mange har et sterkt nedsatt syn som følge av keratokonus. Flere sliter også med skygge og tåkesyn, dobbeltsyn, redusert nattsyn, hodepine, øyeirritasjon og økt lysfølsomhet.

Ved stadig nye tilpasninger av kontaktlinser kan øyet være følsomt eller irritert. Mange trenger en tilvenningsperiode, og ikke alle klarer å ha på kontaktlinser. Mange år med kontaktlinsebruk kan oppleves som et tidkrevende og varig løp som igjen krever mye tålmodighet i forhold til stadig utprøving. Det kan oppleves som «slitasje» på øynene, som igjen kan gi en opplevelse av lite tilfredsstillende øyehelse og -komfort. Enkelte utvikler også kontaktlinseintoleranse, som vanskeliggjør i forhold til korrigering der briller ikke lenger kan korrigere tilstrekkelig.

Når det ikke er mulig å anvende kontaktlinser som beste korreksjon, hele dagen, kan mange med keratokonus gjøres til synshemmede på deltid; ofte vil man prioritere kontaktlinser til studier eller jobb, og så anvende en avlastningsbrille i fritiden som i praksis gjør brukeren synshemmet. Dette medfører at enkelte ikke alltid kan leve så alminnelige liv som andre.

Med riktige optiske eller kirurgiske behandlinger og rette hjelpemidler, er det også perioder hvor man lever fint med keratokonus, med få plager i hverdagen.

• Fornuftig bruk av sklerallinser

Hjelpemidler

Pasienter med keratokonus har rett på ulike hjelpemidler fra NAV etter bestemte kriterier og etter bekreftelse fra øyelege på behovet. Eksempler på slike hjelpemidler som kan være nyttig for deg som har keratokonus er spesialtilpassede kontaktlinser, avlastningsbriller og filterbriller. Tilpassing og re-tilpassing av hjelpemidler dekkes også men ikke synsundersøkelser.

Det er lurt å legge forholdene til rette for en så behagelig hverdag som mulig. Det kan da være behov for er en god pc med en ekstra stor skjerm (for å minske trettheten), filterbiller som hjelper mot lysømfintlighet og øker kontrast, riktig belysning og leselampe (fargetemperatur og lysmengde), liten transportabel lampe, talende vekkeklokke og lydbøker.

Mer om keratokonus

• Hornhinnetransplantasjon i Norge: Et stabilt behov for donorhinner
• I sjokk begynte Silje (31) å google
• Keratokonus – øyesykdommen som påvirker hornhinnens struktur
• Opptak fra webinaret på Hurdal syn- og mestringssenter 16. juni 2023
• Hedret for oppgave om keratokonus
• Hornhinnerekord
• - Det trenger ikke å bety en begrensning
• Sammenheng mellom keratokonus og hjerteklaff-feil?
• Keratokonus sett med optikerens øyne
• Diagnose er ikke nok for å få støtte til briller og linser
• Fride har keratokonus – det setter ingen stopper for stjerna i rytmisk gymnastikk
• 80% av de spurte var bekymret for jobb eller studier
• Benedicte opplevde marerittet, våknet som blind
• Høy forekomst av keratokonus blant personer med Down syndrom

Det er utarbeidet to hefter fra Dansk keratoconusforening, se deres nettside.

Det finnes også en nettside i USA for keratokonus, se NKCF i USA